Stefán Bogi og Heiðdís: Athyglisbresturinn er ekki útpælt samsæri til að komast hjá heimilisstörfum

Stefán Bogi Sveinsson er almennt þekktur sem lykilmaður úr Útsvarsliði Fljótsdalshéraðs. Maðurinn sem kom sér fyrir í íslenskri sjónvarpssögu með túlkun sinni á álku, sel og vindhana. Hann er líka forseti bæjarstjórnar Fljótsdalshéraðs, sá næst yngsti sem gegnir slíku embætti á landinu og lögfræðingur á Umhverfisstofnun.

Þegar hann var tæplega þrítugur var hann greindur með athyglisbrest. Það var konan hans, Heiðdís Ragnarsdóttir, sem einkum lagði að honum að fara í greiningu.

 

Á mánudagskvöld birti Austurfrétt grein Stefáns Boga þar sem hann lýsir stuttlega áhrifum röskunarinnar á líf sitt og hvernig hann táraðist við lestur fjárlagafrumvarpsins þar sem lagt er til að hætta niðurgreiðslu á lyfinu sem hann notar. Austurfrétt leit við hjá Stefáni og Heiðdísi og ræddi við þau um hvernig athyglisbresturinn uppgötvaðist á fullorðinsárum, hvernig hann lýsir sér og hvernig ástandið hefur skánað eftir að Stefán byrjaði að taka lyfin.

Það rignir, eins og fleiri daga á þessu hausti og gráminn liggur yfir Egilsstöðum þegar við fylgjum Stefáni inn heima hjá þeim hjónum. Heiðdís er heima með Auðbjörgu Elfu, tveggja ára dóttur þeirra. Hún kemur strax hlaupandi með lítinn stól til að stofuborðinu. Í sjónvarpinu er Dóra landkönnuður sem er í miklu uppáhaldi hjá Auðbjörgu.

Stefán ósjálfrátt sogast inn í teiknimyndina þegar hann er sestur í sófann og við byrjum viðtalið á að spyrja hvernig athyglisbresturinn lýsi sér hjá honum. „Það þýðir að ég á erfitt með að skipuleggja mig og í miklum erfiðleikum með að svara spurningum í viðtölum.“

Hugur Stefáns Boga er við bergmálsrunnann sem Dóra hefur fundið. Það er líka Heiðdís sem þekkir einkennin hvað best. „Tímaskynið er takmarkað. Hann er seinn eða gleymir því sem hann á að gera, bæði fundum og verkum. Hann kemur sér ekki að verki, sérstaklega ekki við það sem er leiðinlegt eins og heimilisstörf. Síðan eru líka skapsveiflur, hann er óeðlilega fljótur upp en líka fljótur niður.“

Stefán Bogi var síðla árs 2009 greindur með athyglisbrest án ofvirkni. „Hann hefur ekki þessa hreyfiorku sem maður tengir við börnin sem geta ekki setið kyrr. Þetta er frekar ákveðin ofvirkni hugans.“

„Fyrir mér eru ákveðnir þættir eins í athyglisbresti, hvort sem ofvirknin fylgir eða ekki,“ segir Stefán. „Eins og hvatvísin, að gera það sem manni dettur fyrst í hug án þess að hugsa það frekar. Þegar ég fæ mína greiningu er hvort tveggja prófað, athyglisbresturinn og ofvirknin. Ég mælist vel yfir á athyglisbrestsskalanum en ekki á ofvirkninni þótt skorið hafi verið hátt. Það þýðir að ég er með ADD en ekki ADHD.“

Seinn að verki í skólanum

Stefáni Boga gekk vel í skóla, að minnsta kosti framan af, enda með stálminni sem bjargaði honum í gegnum flest. Hann var þannig ekki einn af „óþekku börnunum sem mann ráða ekki við.“ Hins vegar er ekki svo langt síðan farið var að greina athyglisbrest og ofvirkni, sérstaklega hjá fullorðnum. Stefán segir hins vegar að þegar hann hafi horft til baka eftir að greiningin lá fyrir hafi hann séð að einkennin hafi fylgt honum í gegnum alla skólagönguna.

„Hegðunarmynstri í gegnum alla skólagönguna hefur verið hið sama, ég kom mér seint af verki. Mamma sagði að kennarinn minn í öðrum eða þriðja bekk í Vopnafjarðarskóla hefði lýst verklaginu hjá mér þannig í verkefnatíma að ég hefði setið og horft út í loftið megnið af tímanum en þegar lítið var orðið eftir tók ég mig til og kláraði verkefnið.

Þannig er það í gegnum alla skólagönguna – og ég kemst með það, sérstaklega framan af, að klára hlutina á síðustu stundu því ég get það. Þegar ég kem upp í háskóla lendi ég á veggjum. Þetta verklag gengur ekki upp til að ná einhverjum árangri í háskóla. 

Ég komst í gegnum lagadeildina en ekki með neinum glæsibrag. Ég var mjög illa skipulagður, tók seint til við próflestur og verkefni. Stundum náði ég ekki prófunum og einkunnirnar mínar voru ekki góðar.“

Fylgikvillarnir verða meira áberandi

Að loknu námi og meistararitgerð um geimrétt fór Stefán Bogi að starfa við lögmennskuna sem hann hafði menntað sig í. „Þetta er búið að há mér óskaplega mikið. Maður hélt að þetta væru bara ávanar sem maður gæti lagað þegar maður kæmi út á vinnumarkaðinn. Maður tæki sig á og yrði agaðri. En þetta fer ekkert. Ágerist frekar þegar á líður og verkefnin verða flóknari. Þá kemstu ekki upp með þetta lengur og það leiðir til þess að maður fer að skoða hvort það geti verið einhver greining á bakvið það.“

Athyglisbresturinn lá samt ekki ljós fyrir. Einkennin líkjast frekar geðröskunum. „Fylgikvillarnir eru ein af ástæðunum fyrir því að fullorðið fólk fer í greiningu. Þeir verða meira áberandi,“ segir Heiðdís og nefnir þunglyndi, kvíða og áráttu sem dæmi um fylgikvilla. „Þetta er það sem fólk fer að leita sér aðstoðar við og það gerði Stefán. Hann var orðinn þunglyndur og kvíðinn af því hvað allt gekk illa sem var óeðlilegt miðað við hversu greindur hann er.“

Stefán Bogi reyndi að taka sig á. Misnotkun á áfengi er einn fylgikvillanna og Stefán hætti að drekka. „Maður er alltaf að reyna að bæta sig og laga. Með aðstoð geðlæknis var ég að prófa mig áfram í að takast á við þunglyndi og kvíða og hann sagði við mig: „Ef þetta gengur ekki núna þá skoðum við athyglisbrestinn.“ Ég hafði ekki mikla trú á að það væri meinið,“ segir Stefán.

Heiðdís, sem með BA-próf í sálfræði, var ekki heldur trúuð á þessa kenningu. „Ég þekkti þetta úr börnum en sagði við Stefán: „Nei, þú ert ekkert með athyglisbrest. Þú ert bara dálítið gleyminn.“

Stefán missti sambandið við þennan geðlækni sumarið 2008 þegar hann flutti austur og gerðist framkvæmdastjóri UÍA. Tilraunin var því lögð til hliðar um stund.

„Ég hætti á lyfjunum, sem gerðu ekkert, um sumarið. Þessir fylgikvillar koma og fara og mér gekk betur að takast á við þá. Það næst ákveðinn árangur í baráttunni við fylgikvillana en það sem er undirliggjandi hverfur ekki. Ég er búinn að díla við þá en samt er fullt af hlutum sem eru í ólagi.“

Ráðstefnan um Stefán Boga

Það kom því í hlutverk Heiðdísar að finna næsta skref. Hún starfar á leikskóla á Egilsstöðum og haustið 2008 fór hún ásamt samstarfsfólki sínu á stóra ráðstefnu hjá ADHD-samtökunum í Reykjavík . 

„Ég hélt að ég væri að fara að læra um börn en það reyndist fullt af fyrirlestrum um fullorðna. Þetta hættir ekkert við ákveðinn aldur og það er nokkuð sem menn hafa verið að uppgötva undanfarin ár. Þetta breytist mögulega þannig að hreyfiofvirknin minnkar en athyglisbresturinn er áfram til staðar.“

Fjöldi sérfræðinga, innlendra sem erlendra, töluðu á ráðstefnunni og opnuðu augu Heiðdísar. „Þarna sat ég við hliðina á samstarfskonum mínum og lærði um manninn minn, hlustaði á fyrirlestra um hann. Það kom hver sérfræðingurinn á fætur öðrum og lýstu honum, gleymskunni, skipulagsleysinu, aðgerðaleysinu. Þarna voru talin upp atriði eins og skapsveiflur, sem ég hafði aldrei áður tengt við athyglisbrest.

Stefán hafði lýst fyrir mér deginum sínum sem lögfræðingur þar sem hann settist við tölvuna og í lok dags hafði hann engu komið í verk því verkefnin voru svo leiðinleg. Meðal fyrirlesaranna var geðlæknir sem lýsti sjúklingnum sínum sem var einmitt lögfræðingur og hann lýsti nákvæmlega því sem Stefán hafði gert fyrir mér nokkrum mánuðum fyrr.“

Einföld heimilisverk eru til dæmis meðal þess sem illa gengur hjá Stefáni að klára. Þvotturinn er sérstakur óvinur.

„Það er ekki bara eitt verkefni heldur þarf að flokka hann, setja í þvottavélina, taka úr henni, hengja upp, brjóta saman, ganga frá og gera þetta aftur og aftur sem þýðir einfaldlega það að Stefán getur ekki séð um þvott!“ útskýrir Heiðdís. „Ég var kominn með samviskubit yfir þessum kröfum sem ég hafði sett á hann að koma fötunum sínum í þvottakörfuna og inn í skáp.“

Tölvan skæður andstæðingur

„Ég veit að þetta hljómar eins og útpælt samsæri til að komast hjá heimilisverkunum en málið með þessi einföldu verk að maður miklar þau fyrir sér,“ segir Stefán. „Ef þetta eru verk sem útheimta mikla viðveru þá er maður yfirleitt farinn annað.“

Hann nefnir tölvuna sem „skæðan andstæðing“ því við hana sé svo „auðvelt að afvegaleiðast.“ Í vinnunni þurfi að gera margt í einu, skrifa bréf, finna lagatexta í það, þegar lögin eru fundin fer maður að skoða ákveðna grein í þeim sem gæti hafa breyst eða verið í umræðunni á skrifstofunni skömmu áður. 

„Svo er maður bara kominn eitthvert allt, allt annað. Búinn að opna 3-4 verkefni og ekkert þeirra klárast. Daginn eftir byrjar maður nánast frá grunni,“ segir Stefán og bætir við: „Svo ekki sé minnst á að gera það sem ekki er vinnutengt þegar þú ert með internetið fyrir framan þig!“

„Ég kom heim af ráðstefnunni og sagði við Stefán: „Þú ert með athyglisbrest.“ Og ég þurfti ekki að útskýra það frekar,“ segir Heiðdís og Stefán skýtur inn í: „Já, það var enginn vafi í hennar huga áður en hún heldur áfram. „Ég tók allan blaðabunkann og henti í Stefán og sagði: „Lestu þetta.“ sem hann gerði ekki því þetta var sálfræði sem hann hefur engan sérstakan áhuga á.“

Greiningin var léttir

Þrátt fyrir þetta tók það ár fyrir Stefán að fara í greiningu. Hann viðurkennir að hafa alltaf verið tregur til að leita sér hjálpar án þess að vita nákvæmlega af hverju. Greiningin var samt mikill léttir fyrir hann. „Það var magnað að fara og tala við sálfræðing. Það kostaði þá 70-80 þúsund og manni var illa við að eyða svo miklum pening í eitthvað sem maður vissi ekki hvort skilaði árangri en ég sé ekki eftir því. Það var mikilvægt að fá staðfestinguna á að ég væri með athyglisbrest því ég gat byrjað að leita mér hjálpar um leið og ég vissi hvert vandamálið væri.“

Ýmislegt er hægt að gera. Að vinna með sálfræðingi eða markþjálfa, taka lyf og svo eru litlir hlutir eins og dagatalið í símanum. „Síminn er fínn.. þar til hann týnist!“ segir Heiðdís. Stefán Bogi var hjá markþjálfa um tíma en sá var staðsettur í Reykjavík sem flækti samskiptin.

„Að lokum ákvað ég að leitast eftir að prófa að fara á lyf. Allt sem ég hef gert hefur skilað einhverjum árangri en hann er áþreifanlegastur af lyfjunum. Menn segja að samsett meðferð gagnist best því lyfin eru grunnur að því að maður geti nýtt sér til fulls aðra meðferð sem í boði er.“

Heiðdís er þeirrar skoðunar að markþjálfunin hefði nýst betur hefði Stefán líka verið á lyfjum. „Ég stakk fljótlega upp á þeim en hann var ekki spenntur hafandi verið á þunglyndis- og kvíðalyfjum.“

Ferlið við lyfin var líka vesen, svipað og við þvottinn. „Til að fara á lyf þarftu að panta tíma hjá lækni, muna eftir að fara þangað, muna eftir að kaupa lyfin, að taka þau og endurnýja birgðirnar.“

Fordómar gagnvart lyfjunum

Lyfjunum er ávísað af ákveðnum geðlæknum og fyrir Austfirðinga getur verið erfitt að nálgast þá. Við bætist umfjöllun um lyfin að undanförnu á þá leið að þau séu misnotuð af fíklum sem vilji komast vímu. „Það eru miklir fordómar gagnvart þessum lyfjum,“ segir Heiðdís. „Það á ekki að vera auðvelt að nálgast þau en þetta er extra mikið vesen.“

„Ég fæ ávísað þriggja mánaða skammti en má ekki taka hann út allan í einu. Fyrst fæ ég mánaðarskammt og síðan tveggja mánaða því þetta er lyf sem töluvert eftirlit er með því það er hægt að misnota þau,“ segir Stefán.

„Það er mikilvægt að átta sig á að þeir sem misnota þau taka þau ekki eins og þeir sem þurfa að nota þau. Það er hægt að nota þau sem fíkniefni en þau eru þá meðhöndluð þannig af þeim sem það ætla að gera. Að nota lyfin eins og á að nota þau á ekkert skylt við verkunina sem fíklar sækjast eftir.

Það hefur verið óþægilegt í þessari umræðu að fá á tilfinninguna að maður liggi undir grun þegar maður fari til læknis og falist eftir ávísun á ritalínskylt lyf þótt greiningin sé til staðar.“

Niðurskurðurinn vanhugsaður á alla kanta

Samkvæmt fyrirliggjandi fjárlagafrumvarpi ætlar ríkið að hætta niðurgreiðslu á metýlfenidatlyfjum fyrir fullorðna. Með þessu á að spara um 220 milljónir króna. Eftir að hafa lesið þetta í fjárlagafrumvarpinu settist Stefán Bogi niður til að skrifa grein til að benda á hugsanlegar afleiðingar. Hann óttast að sparnaðurinn leiði aðeins til kostnaðar annars staðar.

„Ég er hræddur um að í því fjárlagafrumvarpi sem liggur fyrir um að hætta niðurgreiðslunni felist ákveðnir fordómar gagnvart þeim sem nota þessi lyf sér til hjálpar. Að menn séu ekki tilbúnir að viðurkenna að það að vera með athyglisbrest á fullorðinsárum sé vandamál sem eiga rétt á að reyna að takast á við.

Ég held að þetta sé vanhugsað á alla kanta. Ef menn halda að eina misnotkunin fari fram í gegnum ávísun á lyfinu til fullorðinna þá tel ég það rangt. Ég held að það sé fullt eins mikil hætt á að menn misnoti þau lyf sem vísað er til barna, því miður. Séu menn í þessu á annað borð þá misnota menn ávísanir sinna barna eða annarra og svo er möguleiki á að verið sé að flytja lyfin inn og selja á svörtum markaði.

Ef menn ætla að ráðast gegn þessu þá er þetta vitlaus aðferð því það er verið að taka hjálpina frá þeim sem þurfa hana með afskaplega takmörkuðum árangri á hinni hliðinni.“

Aðrir finna helst muninn

Stefán Bogi hefur tekið lyfið Concerta síðan í ársbyrjun 2011. Með hléum, sem flest eru tilkomin því hann hefur ekki hugsað fyrir því í tíma að panta næsta skammt. Hann segist ekki finna muninn á sér sjálfur. „Utan á athyglisbrestinn eru kannski komin 20 ár af ósiðum,“ segir hann en bætir við. „Ég finn áhrifin af lyfinu fyrst þegar ég hætti að taka það.“

Aðrir í hans nánasta umhverfi finna frekar muninn, sérstaklega Heiðdís. „Stefán kláraði skammtinn í sumar um það leyti sem við fórum í sumarfrí. Þar sem hann var bara að fara að slaka á og engin vinna var framundan var hann ekkert stressaður að ná í meira.

Þegar við vorum að keyra heim úr fríinu spyr hann mig: „Hefurðu tekið eftir að ég sé gleymnari en venjulega?“ Ég neitaði því en ég tók eftir öðru. Þeir sem eru með athyglisbrest finna sér oft eitthvað eitt sem þeir geta einbeitt sér að. Það er þekkt með börn sem eru út um allt að þau geta setið föst klukkutímunum saman yfir tölvuleikjum – og þannig er Stefán með bók. Hann er fastur í bókinni! Ég þurfti að berja á honum til að fara við mig.

Ég get verið búin að tala og tala og svo spyr ég: „Stefán varstu að hlusta?“ og hann svarar: „Nei, varstu að segja eitthvað?“

Þetta var meira áberandi á þessu tímabili og líka furðulegar skapsveiflur. Ef hann spurði mig að einhverju og ég gaf mér tíma til að hugsa þá reiddist hann yfir að ég svaraði ekki strax. Og ef tæki virkuðu ekki þá varð hann alveg brjálaður....!“

Stefán telur að hvatvísu viðbrögðin séu innbyggð í alla. „Það er skaphundur innbyggður í okkur öll en síðan búum við við hvatastjórn, eitthvað sem segir okkur að hugsa okkur um. Þegar ég er ekki á lyfjunum bý ég við minnkandi viðbragðsstjórn, er í raun bremsulaus.

Við erum forrituð úti í samfélaginu en inni á heimilinu látum við grímuna falla og þar kemur þetta fram, gagnvart okkur nánustu fjölskyldumeðlum. Ég reikna ekki með að ég sé sérstakur skaphundur út á við en þetta er það sem kemur fram heima.“

„Þessi lyf verða keypt á þetta heimili. Það kostar okkur meira að kaupa þau ekki,“

Lyfjaskammturinn kostar Stefán Boga í dag tæpar sex þúsund krónur og dugar í þrjá mánuði. Niðurgreiðsla ríkisins á hvern skammt er tæpar 47 þúsund krónur. Lyfið kostar þannig rúmar 52.000 krónur. 

„Í dag borga ég um 24.000 krónur fyrir lyfið á ári en ef breytingarnar ganga í gegn eins og þær eru kynntar í frumvarpinu myndi ég borga um 210.000 á ári. Það er viðbót við heimilisútgjöldin sem eru ærin fyrir.“

Þau hafa ekki endilega mestar áhyggjur af sjálfum sér. „Þessi lyf verða keypt á þetta heimili. Það er eiginlega ekkert annað í boði. Ég held að það kosti okkur meira að kaupa þau ekki,“ segir Heiðdís. 

Það eru hins vegar aðrir í erfiðari stöðu. „Það eru krakkar í námi sem fúnkera með þessum lyfjum. Námsmenn hafa ekkert efni á þessum aukaútgjöldum. Ef þessi lyf væru ekki keypt þá væru keypt þunglyndislyf í staðinn. Maðurinn fúnkerarar ekki í lífinu og þá verður hann þunglyndur og ríkið verður að borga þunglyndis- og kvíðalyf í staðinn,“ segir Heiðdís.