„Endómetríósan hefur látið mig efast um sjálfa mig“
„Mér var iðulega sagt að harka af mér og taka parkódín. Fara út að ganga ef mér væri svona illt, það myndi laga allt. Mér var líka sagt að ég væri sérhlífin og þyldi ekki neitt. „Konur eru ekki að taka sér frí frá vinnu útaf túrverkjum“, var eitthvað sem maður heyrði oft,“ segir Jóhanna Seljan, fulltrúi á Vegagerðinni á Reyðarfirði.
Jóhanna er ein þeirra kvenna sem er með sjúkdóminn Endómetríósu, eða legslímuflakk, sem er krónískur sjúkdómur sem getur valdið miklum sársauka, blöðru- og þarmavandamálum auk ófrjósemi. Talið er að um 10% stúlkna og kvenna séu með legslímuflakk.
Þessi vika er tileinkuð sjúkdómnum og málþing um hann var haldið í Hringsal Landsspítlans í gær. Þar verða fyrirlestrar og pallborðsumræðum, með tilkomu lækna, hjúkrunarfjólks, sjúklinga, aðstandenda og alþingismanna. Landsspítalinn var lýstur gulur af þessu tilefni sem og Seyðisfjarðarkirkja og fleiri byggingar.
Blæddi stanslaust í fimm vikur
Hvenær gerði þetta fyrst vart við sig hjá Jóhönnu og þá með hvaða einkennum?
„Ég var fjórtán ára þegar ég fór á mínar fyrstu blæðingar. Í annað skiptið sem ég fór á blæðingar blæddi mér stanslaust í fimm vikur. Ég skammaðist mín svo mikið að ég sagði ekki frá þessu fyrr en á viku fjögur. Þá fékk ég tíma hjá kvensjúkdómalækni sem taldi þetta vera hormónatruflanir og setti mig á sterkustu getnaðarvarnarpilluna sem var fáanleg á þeim tíma. Við það komst regla á blæðingarnar og tólf árum síðar, árið 2004, eignaðist ég mitt fyrsta barn.“
Flutt í sjúkrabíl til morfíngjafar
Jóhanna segir vandræðin hafa byrjað fyrir alvöru eftir að hún átti barnið. „Ég fékk allt í einu óþol fyrir pillunni en gat samt ekki án hennar verið. Ef ég sleppti því að taka hana inn voru blæðingarnar svo kvalarfullar að ég var frá vinnu í að minnsta kosti einn dag í mánuði, stundum fleiri. Verkirnir gerðu ekkert annað en að versna með árunum og að lokum urðu þeir svo slæmir að ég var flutt oftar en einu sinni með sjúkrabíl af heimili mínu og á sjúkrahús til meðhöndlunar og morfíngjafar. Þá kynntist ég bjarvætti mínum, hormónalykkjunni.
Í nokkur ár gat ég lifað tiltölulega eðlilegu lífi eða allt þar til að ég fór að fá óútskýrða verki sem ég tengdi beint við lykkjuna og lét fjarlægja hana. Þá byrjaði ballið á ný. Ég lá grátandi í fósturstellingunni í hvert einasta sinn sem ég fór á blæðingar og langaði stundum ekki að lifa lengur, svo slæmir voru verkirnir. Verkjalyfin sem ég fékk uppáskrifuð hjálpuðu mér lítið og einkennin þróuðust frá því að vera „bara“ verkir við blæðingar og yfir í svæsna ristilkrampa sem gerðu það að verkum að ég var meira og minna sárþjáð tvær vikur í hverjum mánuði.“
Endrómetríósan hafi grasserað í nítján ár
Jóhanna var ekki greind með legslímuflakk fyrr en árið 2011 í kjölfar alvarlegra veikinda.
„Ég fékk lífhimnubólgu og var send í kviðarholsspeglun á Landspítalanum. Þegar ég vaknaði upp eftir speglunina fékk ég þær fréttir að ég væri með Endómetríósu. Ristilinn og þvagblaðran voru gróin föst við legið á mér og annar eggjaleiðarinn var sýktur og því fjarlægður. Reynt var eftir besta megni að losa líffærin frá leginu og brenna burtu allar skellurnar af endómetríósu sem fundust á víð og dreif um kviðarholið á mér. En skaðinn var því miður löngu skeður. Endómetríósan var búin að grassera í líkama mínum í nítján ár með sínum eyðileggingarmætti.
Fyrstu viðbrögð mín voru reiði yfir því að hafa ekki greinst fyrr, öll þessi ár sem ég hafði gengið á milli lækna. En sú reiði breyttist fljótlega í þakklæti. Í fyrsta lagi fyrir að hafa loksins fengið skýringu á öllum verkjunum og veikindunum og í öðru lagi fyrir að hafa kynnst Auði Smith sem er stórkostleg manneskja og framúrskarandi læknir. Það var hún sem framkvæmdi speglunina og aðgerðina á mér og er læknirinn minn í dag. Hún hefur átt stóran þátt í bættum lífsgæðum mínum og ég fæ henni ekki þakkað nógsamlega fyrir það.“
Endómetríósan hefur valdið kvíða og depurð
Jóhanna segir sjúkdóminn hafa haft mikil áhrif á sitt líf. „Ég óska þess stundum að ég hefði haldið því til haga hversu mikið ég hef þurft að vera frá vinnu vegna sjúkdómsins. Það hlýtur að að hlaupa á einhverjum mánuðum. Endómetríósan hefur ennfremur valdið mér kvíða, depurð og látið mig efast um sjálfa mig. Talið mér trú um að ég væri móðursjúk og hálfgerður aumingi. Einnig á stundum haft gríðarlega neikvæð áhrif á skap mitt og almenna líðan; litað samskipti mín við fólk þegar ég var sárkvalin af verkjum en að reyna að lifa eðlilegu lífi og fela hvernig mér leið.“
Hormónalykkjan hefur hjálpað
Jóhanna segist þó í dag ná að lifa nokkuð eðlilegu lífi þrátt fyrir sjúkdóminn. „Ég hef notað hormónalykkjuna í um þrjú ár án teljandi vandkvæða. Lykkjan kemur í veg fyrir að ég fari á blæðingar og þar af leiðandi er ég ekki með þessar skaðlegu innvortis blæðingar mánaðarlega. En ég fæ stundum slæm verkjaköst sem ég næ að meðhöndla sjálf með sterkum verkjalyfjum. Í dag reyni ég að einbeita mér að því að bæta lífsgæði mín. Ég veit að það þarf lítið til að verkirnir verði hluti af mínu lífi aftur og þess vegna nýt ég hvers einasta dags sem ég er laus við þá og kvíðann sem fylgdi því að byrja á blæðingum.“
Jóhanna segir að það þarf miklu meiri fræðslu og vitundarvakningu um þennan alvarlega sjúkdóm svo hægt sé að greina konur fyrr og gera viðeigandi rástafanir. „Ef konu grunar að hún geti verið með Endómetríósu þá mæli ég með því að hún leiti til kvensjúkdómalæknis sem fyrst til að fá úr því skorið.“
