„Ekki áfall að eignast fatlað barn, heldur missa það”
Jóhanna Hauksdóttir, kennari og áhugaljósmyndari frá Fáskrúðsfirði segist hafa hálf skammast sín fyrir að finna ekki fyrir nokkur áfalli við það að eignast fatlað barn fyrir 28 árum. Jóhanna er í ítarlegu viðtali í Austurglugganum sem kemur út í dag.
Jóhanna eignaðist fjögur börn með fyrrverandi manninum sínum, það fyrsta þegar hún var aðeins 18 ára gömul. Árið 1988 átti hún sinn þriðja dreng, Ísak Fannar, sem fæddist fjölfatlaður og lést aðeins þriggja ára gamall.
„Hann fæddist fjölfatlaður og ekki heilbrigður en ég hafði fengið vírus á meðgöngunni sem er svipaður rauðum hundum og getur orsakað heilaskemmdir á fóstri á fyrstu tólf vikunum. Það eru ekki mörg tilfelli á íslandi þar sem börn hafa fæðst skert vegna þessa. Hann fæddist lamaður öðru megin, var heyrnarlaus og gat þar af leiðandi ekki tjáð sig.
Hann var mjög klár og gerði mannamun. Hann þekkti mig og var mjög háður mér og ég honum. Fyrsta árið fór ég ekki í sturtu án þess að hafa hann í stól inn á baði, hann bara öskraði ef ég var ekki nálægt.“
Aðspurð að því hvort heimurinn fari ekki á hvolf við að eignast svo mikið fatlað barn, með tvö lítil börn á heimilinu fyrir segir Jóhanna;
„Ég upplifði aldrei þá tilfinningu, að heimurinn færi á hvolf við þetta. Ég hugsaði bara þegar ég fékk hann í fangið að þetta væri bara verkefni til þess að takast á við eins og hin börnin. Maður er líka svo fljótur að aðlagast. Ég man samt að ég hugsaði oft hvort það væri eitthvað að mér þegar ég hitti fólk sem var í sömu stöðu og ég og fannst þær mjög erfiðar. Ég var eiginlega hætt að segja frá því og hálf skammaðist mín að finna ekki fyrir áfallinu við að eignast fatlað barn.
Ég segi það allaf að þessi drengur kenndi mér allt sem ég kann og er ég honum gífurlega þakklát fyrir það. Þetta er mikill þroski að verða fyrir og ég get nánast sagt að ég hefði ekki vilja missa af þessari reynslu þó svo hún sé eitthvað sem ég óska engum að ganga í gegnum. Auðvitað var það átak að rífa fjölskylduna upp með rótum og lífið breytist við að fá slíkan einstakling í hendurnar og allt þarfnast endurskipulagningar. En, fyrst að ég varð fyrir valinu að taka að mér þetta verkefni þá ákvað ég strax að nýta mér það til góðs í stað þess að fara í eitthvað þunglyndiskast.
Þetta var svaka skóli fyrir synina sem þeir munu alltaf búa að, en þeir lifðu og hrærðuðst í þessu umhverfi og þurftu að vera töluvert sjálfbjarga þrátt fyrir ungan aldur.“
Ísak Fannar dó árið 1991, þá þriggja ára gamall. „Hann var mikill sjúklingur, flogaveikur og með viðkvæm lungu. Hann fékk stóran og margra klukkutíma krampa sem illa gekk að ráða við. Eftir það fór hann í djúpsvefn og lést úr hjartastoppi tveimur sólarhringum seinna, enda öll líffæri orðin bjúguð og hætt að starfa eðlilega. Þá fyrst kom áfallið, ekki að hafa eignast fatlað barn, heldur að missa það.“
